Schlagworte: Erwachsenenleben mit dem Angelman-Syndrom, Verhalten beim Angelman-Syndrom, Epilepsie beim Angelman-Syndrom, Motorik beim Angelman-Syndrom, Kommunikation beim Angelman-Syndrom
In "Das Angelman-Syndrom besser verstehen / Band 2 - Erwachsenenleben mit dem Angelman-Syndrom" geht die Autorin u.a. auf folgende Fragen ein: Wie entwickeln sich bei Menschen mit Angelman-Syndrom im Verlauf des Lebens Motorik, Kommunikation oder auch Epilepsie? Welche speziellen Überlegungen bezüglich der Medikation oder auch bei den Laborparametern sind von Bedeutung? Das Verhalten und das Lebensumfeld wie z.B. Familie, Tagesförderstätte oder auch Wohnheim sind ebenfalls wichtige Themen in diesem Buch. Der Autorin ist es ein großes Anliegen, das Wissen um das Angelman-Syndrom bekannter zu machen. Denn da dies Syndrom so selten ist (Häufigkeit von 1:20000 Geburten), hat kaum jemand außerhalb der betroffenen Familie Erfahrung mit diesem Thema. Dies vorliegende Buch baut auf dem Buch "Das Angelman-Syndrom besser verstehen / Handbuch für Eltern und andere Fachleute" auf und führt die hierin beschriebenen grundlegenden Details speziell für Erwachsene mit Angelman-Syndrom weiter aus. Wissenswerte Details aus Studien, die beruflichen und privaten Erfahrungen der Autorin, Berichte der Familien, viele Details aus allen Bereichen aus von den Familien zurückgesandten Fragebögen geben ein umfassendes Bild vom Erwachsenenleben mit Angelman-Syndrom, auch wenn nach wie vor noch nicht alle offenstehenden Fragen geklärt werden konnten.
Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom in einer besonders gravierenden Ausprägung. Sie betreibt in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder mit dem von ihr entwickelten Therapiekonzept der Psychomotorischen Ganzheitstherapie. Sie hat bereits zwei Bücher über das Angelman-Syndrom geschrieben:
2018: Das Angelman-Syndrom besser verstehen / Handbuch für Eltern und andere Fachleute
2020: Kaktus, Charme und Sonnenblumen - Familienleben mit dem Angelman-Syndrom
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